Adapted sports for HSP individuals (Italian)

Andrea Borney, Italy

AndreaBorney

Buongiorno a tutti, grazie per questo invito che mi ha fatto molto piacere. E' per me un'opportunità per promuovere lo sport e i valori che esso può trasmettere. Sono qui per portare la mia esperienza nel campo della disabilità, dove opero in più ambiti, come volontario, come tecnico sportivo e come operatore sociale.

Fino a pochi mesi fa non conoscevo la paraparesi spastica, poi ho conosciuto Edoardo e due genitori fantastici, che hanno compreso l'importanza che può rivestire lo sport per la crescita del loro bambino, grazie ai quali sono qui oggi.

Nell'età evolutiva la motricità accompagna e favorisce lo sviluppo psicofisico; con il movimento, da quando si comincia a gattonare, si scopre il mondo e si apprende. Nella nostra società, purtroppo, proprio chi beneficerebbe ancor più della pratica sportiva per il suo ruolo riabilitativo/terapeutico, cioè la persona con disabilità, ne ha invece spesso precluso o quanto meno reso difficile l'accesso. Mi trovo qui oggi proprio per dire e testimoniare che lo sport è di tutti e che tutti possono accedervi; sono sufficienti degli adattamenti, e la montagna che in passato rappresentava una barriera inaccessibile, ora diventa invece un'opportunità. Vi faccio vedere Edoardo mentre scia, ora lancio il video...

Grazie all'adattamento di quest'ausilio può cimentarsi in una disciplina altrimenti inaccessibile, e potete vedere l'emozione che sta provando in questo momento...

Vi faccio vedere invece adesso sempre Edo mentre si cimenta nello snowboard, con l'ausilio da me ideato (lancio del video.)

Quando l'ho proposto a Tommaso, il padre, ha voluto prima sperimentarsi anche lui nello snowboard per comprendere quali sensazioni il figlio avesse potuto provare, e questo è molto bello.

Senza alcun tipo di pressione abbiamo poi chiesto a Edoardo cosa preferisce fare, e con mio gran piacere è lo snowboard. Credo sia comprensibile, poiché oltre alle sensazioni che fa provare, anche a livello psicologico è una disciplina giovane che ha un'immagine più moderna dello sci, che lo avvicina ancor più ai suoi coetanei.

Prima di proseguire vi lancio un altro video, come sfondo sul mio intervento che dura nove minuti (lancio del video..); video che ha fatto conoscere il mio ausilio e ha reso possibile il finanziamento di un progetto del Fondo Sociale Europeo che ha formato per la prima volta in Italia dei maestri di snowboard specializzati all'insegnamento alle persone con disabilità. Video realizzato in occasione di una gara promozionale, uno slalom parallelo, nel quale ho invitato a gareggiare una ragazza con paralisi cerebrale infantile. Su di un tracciato mi vedrete scendere con Daniela e sull'altro vi è mia figlia Elodie. Era un tracciato impegnativo su di un pendio ripido, e mi sono detto che se dimostravamo di potervi scendere, potevo anche dimostrare che il BASS è veramente alla portata di tutti. Daniela ha una Paralisi Cerebrale Infantile che le causa una tetraparesi spastica con un deficit motorio importante anche agli arti superiori; per farvi capire, ho dovuto fissarle le mani al manubrio con delle fasce. Il video ha avuto un ruolo fondamentale nella diffusione dell'ausilio; in effetti, se uno non vede con i propri occhi non può comprendere le potenzialità di questo strumento.

Fino al 1786 (la conquista del Monte Bianco), la montagna era sempre stata vista come un luogo ostile, inaccessibile, addirittura spazio patogeno; pensiamo alla grande peste del 1600 portata dalle masse mercenarie tedesche in avanzata nei territori dell'alta Italia il cui focolare si è sviluppato sulle alpi. Poi vi è stata l'antropizzazione medioevale con il cambiamento climatico.

Grazie poi in particolare alla Svizzera e alla sua politica a favore della montagna, vi è stato un capovolgimento di paradigma, essa è divenuta luogo di benessere e di risanamento, con i primi sanatori nelle valli più secche (quelle longitudinali: Vallese, Engadina, Valtellina, media Valle d'Aosta); montagna quindi come spazio di cura che la natura elargisce gratuitamente.

Con lo sviluppo dello sport poi si è avuto un valore aggiunto alla montagna contenitore di benessere psicofisico.

Nel convegno di Medicina di Montagna organizzato dall'Associazione Italiana Medici di Montagna, che si è svolto a Trento il 30 aprile è emerso che sono poche le controindicazioni di carattere neurologico legate all'esposizione alla quota. Alcune persone la patiscono già a 1500/2000 metri, manifestando sintomi quali apaticità, affaticabilità, sonnolenza, oppure stati opposti di eccitazione emotiva che si alterna ad apatia. Possono manifestarsi emicrania, sonnolenza, vomito, inappetenza; sintomi che però cessano appena si scende. A quote elevatissime, oltre i 5000 metri possono insorgere sintomi psicotici e si possono verificare degli attacchi ischemici transitori. Per quanto riguarda un'altra malattia, la sclerosi multipla, studi hanno dimostrato che la quota non comporta un peggioramento, neppure in attività di alto livello; lo stesso, dicasi per le persone affette da diabete. In cinque anni di attività non mi è mai successo che le persone che ho accompagnato in montagna abbiamo evidenziato qualcuno di tali sintomi, considerando che tutte le attività sportive che proponiamo si svolgono sempre entro il limite della vegetazione.

La pratica sportiva in montagna ha il valore aggiunto del benessere psicofisico generato dall'abbinamento sport/contatto con la natura. Questo beneficio è altrettanto evidente quando si parla di disabilità e negli ultimi anni accanto alla costante conferma delle politiche e degli interventi normativi a favore dell'accessibilità dei luoghi aperti al pubblico, si sta consolidando e sviluppando in modo significativo anche il settore del turismo sociale, ovvero di quella forma di attività turistiche capaci di rispondere al diffuso bisogno di relazionalità, espresso dalle specifiche categorie sociali di persone che si trovano in situazione di svantaggio.

Nell'ambito del turismo sociale, negli ultimi anni si sono sviluppate sul territorio regionale della Valle d'Aosta diverse iniziative che hanno trovato nelle misure dedicate alla tematica sociale dai principali programmi comunitari (quali il FSE, Equal, Interreg, PIT) il contesto ideale per confrontare buone prassi e per avviare interessanti percorsi di formazione e di gestione di servizi.

In particolare, grazie all'impatto mediatico dei recenti Giochi paralimpici di Torino 2006 e grazie alla vicinanza della nostra regione con i luoghi di gara, si è assistito al proliferare di azioni di comunicazione/sensibilizzazione, e di coinvolgimento diretto dei giovani delle scuole e delle varie comunità.

Scendendo nel concreto vorrei portare la mia esperienza nel campo dello sport rivolto alle persone con disabilità proposto in un ambiente montano.

Nel 2003 abbiamo costituito un'organizzazione di volontariato che aiuta le persone che vivono in una situazione di svantaggio a emergere dalle proprie problematiche attraverso lo sport e i valori che esso promuove in un ambiente sano all'insegna dell'integrazione. Ci siamo rivolti inizialmente al disagio sociale, poi l'avvicinamento alla disabilità è arrivato in modo naturale. Da diversi anni collaboriamo con En Passant Par la Montagne, un'associazione francese di Servoz (Chamonix) che da molto tempo opera valorizzando il ruolo terapeutico/educativo delle esperienze sportive in alta montagna. Essa si rivolge a persone provenienti da gravi realtà di disagio, come giovani carcerati o ospiti in comunità d'accoglienza, e persone con disabilità cognitiva. Costruiscono dei microprogetti, con degli obiettivi specifici, come l'avvicinamento al ghiacciaio, all'arrampicata su ghiaccio, ecc. Hanno attivato un club d'escalade "adapte" (adattato) dove s'integrano persone con ritardo mentale a normodotati (la mixité). Abbiamo allora cercato di riproporre questo modello a Courmayeur adattato alla nostra realtà. Il nostro club è partito in autunno - 30 incontri ogni mercoledì da settembre a maggio. Abbiamo integrato un gruppo di ragazzi con disagio sociale seguiti da un servizio regionale rivolto a supportare le famiglie in difficoltà economica e di presa in carico dei figli. Abbiamo individuato insieme agli educatori un gruppo di famiglie che fossero in grado dopo un percorso di supporto da parte degli educatori di accompagnare i figli all'attività sportiva. Forti di un'esperienza passata abbiamo inserito in due tempi diversi per favorirne l'inserimento, due bambini, uno Aspergher e uno con spettro autistico ad alto funzionamento. I risultati sono stati sorprendenti per l'ambiente creatosi all'insegna dell'integrazione e accettazione, per la crescita del gruppo, ma soprattutto per la crescita e l'acquisizione di autonomia e capacità di relazione dei bambini con disabilità. A facilitare questo processo ha contribuito senz'altro l'interesse e l'attrazione che da subito ha suscitato in loro questo sport, secondariamente la dimensione del gruppo, formato da 20 persone. In pochi mesi i due bambini hanno imparato ad arrampicare, a fare sicurezza ai compagni, sono cresciuti in autonomia, come nell'indossare imbrago e scarpette. La cosa più evidente vista la difficoltà di relazione del bambino autistico è stata la crescita nella relazione tra pari. Nell'ultima lezione ad esempio su richiesta di due compagni, il bambino ha giocato con loro per una decina di minuti. E' questo un traguardo importantissimo in questo tipo di patologia.

Vengo ora all'ambito nel quale più mi sono investito: lo sci per persone con disabilità. Nel mio percorso ho avuto la fortuna d'incontrare Marc Gostoli, un maestro francese che gestisce la più grande scuola europea di sci per persone con disabilità; una decina di maestri che vi lavorano a tempo pieno per un qualcosa come oltre 3000 ore d'insegnamento all'anno. Marc confrontandosi quotidianamente con i limiti degli ausili esistenti sul mercato, ha ideato una serie di ausili innovativi, allo scopo di agevolare i compiti del maestro, che si trova a operare spesso in situazioni molto impegnative, sia fisicamente che mentalmente, ma anche per mettere ogni persona nelle condizioni di potersi esprimere e valorizzare il massimo delle proprie potenzialità motorie.

Un filosofo francese Jean Maritain, fautore dell'Umanesimo integrale, ci insegna che ogni essere umano, per il semplice fatto di esistere ha il diritto/dovere di potersi esprimere nella vita come persona in ogni ambito e attraverso ogni mezzo al massimo delle proprie potenzialità. Credo che questo valga anche nello sport e attraverso di esso quale strumento educativo alla stregua degli altri per favorire la crescita della persona.

Questo significa che una persona che ha un residuo motorio lo deve poter utilizzare e nella fattispecie dello sci non deve essere trasportato passivamente su di uno slittino.

Marc non ha pensato solamente alle persone con una lesione midollare, che al momento sono i maggiori fruitori dello sci per disabili, ma anche agli atri tipi di disabilità. Parlando di cifre, vi cito i dati italiani: le persone con disabilità in Italia sono circa 1.100.000 di cui solamente 60-70.000 paraplegici. Pensate allora quante persone potrebbero beneficiare dello sport.

Se una persona ad esempio con CP (cerebral palsy) - paralisi cerebrale - che per conseguenza è affetta da una tetraparesi spastica, che vive sulla carrozzina volesse sciare, potrebbe con degli opportuni adattamenti svolgere un'attività sportiva in stazione eretta. Questo, ritengo allora che sia un dovere del maestro, anche se sono solamente pochi quelli che si sentono di farlo per la grande responsabilità e difficoltà che questo comporta. E mi sento di comprendere chi non se la sente.

Marc ha inventato tra l'altro un ausilio che si chiama Trotti-ski, che avete visto prima utilizzare da Edoardo, che permette alle persone con CP, ma anche Paraparesi spastica, atassia di Friederich, emiplegia, ecc. di sciare "standing" - in stazione eretta - grazie ad un particolare imbragatura che sostiene i gutei che unitamente al contenimento dei scarponi da sci permette la stazione eretta. Il maestro affianca l'allievo e lo accompagna fin da subito in pista nelle varie curve, senza necessità di passare dai campetti per principianti, vivendo quindi subito l'ebrezza della velocità e delle piste.

Ho avuto l'opportunità di utilizzare parecchio il Trotti-ski e in un'occasione in particolare una ragazza affetta da paralisi cerebrale infantile ha espresso la volontà di voler fare anche lo snowboard. All'inizio le ho sorriso dicendole che non era possibile perché non esisteva nessun ausilio al mondo che potesse permetterlo, ma poi ho cominciato a riflettere e mi sono chiesto se sarebbe stato fattibile ideare un nuovo ausilio partendo dal principio del sostegno del trotti-ski. Ho cominciato a fare qualche schizzo su di un foglio, poi ho chiesto a mio padre se mi poteva aiutare a saldare qualche ferro e a costruire un primo prototipo. Ho poi coinvolto mia figlia Elodie, principiante nello snowboard nella sperimentazione, che mi ha dato le indicazioni per apportare le ultime modifiche. Ho poi coinvolto una ragazza con tetraparesi spastica che si è messa in gioco ed ha accettato di fare da "cavia".

Pensate ai benefici della pratica con il BASS, il mio ausilio (significa Boney Adapted Snowboard System), o con il Trotti-ski per queste persone, innanzitutto dal punto di vista fisico. Sono ormai noti i benefici della pratica sportiva per le persone normodotate e anche per le persone con disabilità, che ancor più dei primi beneficerebbero della pratica sportiva, ma che spesso per la loro condizione ne sono preclusi.

Le persone con PCI ad esempio hanno un elevato metabolismo basale, causato dalla spasticità (sono per questo generalmente molto magre, diversamente da chi ha avuto una lesione midollare) e hanno dei problemi di circolazione periferica. Vi racconto in questo caso un aneddoto verificatosi con una madre che è rimasta molto colpita dal fatto che mentre la figlia normalmente anche al termine della pratica motoria ha sempre mani e piedi molto freddi, quando ha sciato, in particolare in una giornata molto fredda e sotto una fitta nevicata, era certa di trovare la figlia "gelata", ma questa è arrivata a casa con mani e piedi bollenti.

Si tratta pertanto a tutti gli effetti di un'attività fisioterapica e riabilitativa e per questo ci stiamo muovendo ora in Valle d'Aosta per far riconoscere il valore terapeutico dello sci per persone con disabilità e pertanto la possibilità di convenzione con l'Azienda Sanitaria Locale e la possibilità di pagare un ticket sanitario per un ciclo di terapia.

Anche la classe medica si sta orientando in tal senso. Sono ad esempio reduce da un convegno nazionale organizzato dall'associazione nazionale dei medici di montagna, dal tema montagna, sport e disabilità, dove sono stato chiamato a portare la mia esperienza; segno questo del riconoscimento del valore terapeutico dell'attività sportiva per le persone con disabilità.

Credo che ancor più importanti siano però i benefici per queste persone dal punto di vista psicologico. Vi racconto in merito altri due aneddoti:

Un ragazzo di 20 anni con PCI e un lieve ritardo mentale, intervistato da una televisione dopo l'esperienza, ha affermato e sottolineato di aver sciato in piedi, finalmente senza quella "maledetta" carrozzina, questo con le lacrime agli occhi. Questo episodio svela anche un falso mito per il quale siamo portati a credere che chi è nato con una disabilità fisica la accetti meglio rispetto a chi disabile lo è diventato.

La pratica sportiva modifica spesso anche i rapporti tra figli e genitori, che talvolta hanno poca stima/fiducia nelle capacità e potenzialità dei primi, soprattutto quando disabili mentali. Il vedere invece i risultati raggiunti, le competenze e abilità acquisite, comporta un accrescimento di stima e anche di orgoglio nei confronti dei figli, per i quali hanno provato talvolta addirittura vergogna.

La testimonianza di un altro genitore ci aiuta a comprendere cosa rappresenti per queste persone lo sport: lo scorso anno ho accompagnato ai campionati studenteschi di sci una ragazza delle scuole superiori, che ha potuto così gareggiare con i suoi coetanei. La madre alcuni giorni dopo mi ha detto: per la prima volta nella sua vita mia figlia si è sentita normale, uguale ai suoi compagni, non più disabile.

Questo racconto ci porta anche ad interrogarci sul rapporto disabilità/società. La convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2008 (143 stati firmatari, 74 quelli che l'hanno ratificata, tra i quali l'Italia), ratificata il 26 novembre scorso anche dal Consiglio d'Europa, ci ricorda innanzitutto che stiamo parlando di persone; essa pone infatti l'accento sulla centralità dell'individuo, e ci indica anche quali siano i termini più opportuni da usare. Non aiuterò in questo il traduttore: l'italiano è ricco di vocaboli dalle sfumature diverse, contrariamente ad esempio dall'inglese. La terminologia che utilizziamo è ricca, ma non sempre corretta: persona disabile, diversamente abile, handicappato, persona con disabilità. L'imbarazzo e l'ipocrisia della nostra società ha coniato ad esempio il termine "diversamente abile", che di per se stesso pone colpevolmente l'accento sulla diversità. La centralità deve essere sulla persona. La disabilità dovrebbe essere semplicemente una sua caratteristica, alla stregua del colore dei capelli o della carnagione della pelle.

L'handicap è poi la conseguenza delle barriere causate dalla nostra società, che di fonte a una limitazione funzionale della persona, non è in grado di fornire risposte.

Una persona non è disabile quando non ci sono barriere sociali: due settimane fa sono stato invitato a un evento in occasione del decennale di un'associazione di volontariato che si occupa di disabilità; una serata con più spettacoli tutti all'insegna dell'integrazione: un coro, una pièce teatrale e una prova con le percussioni. La serata mi ha emozionato e ho fatto una riflessione: questa sera non ci sono più disabili, ma solamente persone che si divertono insieme. Guardate che tra sport, musica e teatro c'è molta affinità, perché alla base vi è sempre il senso del tempo e l'espressione corporea.

Riprendendo l'inizio del mio intervento, mi rivolgo in particolare ai genitori qui presenti, che non immaginavano magari delle opportunità che può offrire il territorio e in particolare la montagna a favore delle persone con Paraparesi spastica, non solamente in inverno, ma anche in estate.

Come operatore sociale sono presidente di una cooperativa sociale che promuove il turismo sociale, siamo partner di un progetto inserito nel PIT (Plan Intégré Transfrontalier dell'Espace Mont Blanc) che intende promuovere il giro del Monte Bianco sui sentieri che lo circondano e curiamo l'aspetto sociale del progetto. Stiamo sviluppando tra l'altro un'evoluzione della Joelette, una carrozzina monoruota che permette l'accesso ai sentieri di montagna per le persone con disabilità. Stiamo realizzando un motore elettrico che sgrava enormemente il volontario o il genitore coinvolto nel spingere la carrozzina (siamo già alla seconda evoluzione di un prototipo); per un sentiero impegnativo servirebbero altrimenti di norma 3-4 persone per carrozzina. Stiamo anche sviluppando un'assistenza meccanica sfruttando il principio delle Hand-bike, affinché la persona trasportata non sia passiva ma svolga della vera e propria attività sportiva nel limite e valorizzando le potenzialità del suo residuo motorio.

In conclusione, allora, la montagna non è più ora fonte di barriere per le persone con disabilità; quando queste sono nelle condizioni di sciare sono semplicemente persone che sciano. Quando le barriere fisiche non si possono abbattere, si possono però superare, anche grazie a questi ausili, e più in generale grazie allo sport.

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